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医療的ケアを抱える重症心身障害児者の家族の思いと求められる支援

~きょうだい児としての体験をとおして~ 千   葉   真   也(東京大学医学部付属病院小児外科病棟看護師) は じ め に 私には,生まれつき重度の障害を抱えた弟がいる。幼い頃より,弟のケアに関わり,“障害児のきょうだい”として育ってき...
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娘がでかける歓び、帰ってくる歓び

思いもかけないショートステイの長さ 日本では長さは異なりますが、年末年始と5月と8月に一般的には長期休暇があります。 この時には普段離れている家族が集まります。 遠く離れて暮らしている孫がお爺ちゃん、お祖母ちゃんのところに来るときには、 「...
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久しぶりの対面での理事会で考えさせられたこと

―親はレット児者である子どもにどう向き合うべきかー                   ⽇本レット症候群協会理事 松本和剛  先⽇ 7 ⽉ 9 ⽇、5家族 10 ⼈が静岡に集まり、対⾯での理事会が 4 年ぶりに⾏われ、様々な話をしました。そ...
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新型コロナ災難で親子は

私、長谷川重夫(74歳)は栃木県小山に17年前から、施設入所の娘朱音(44歳)と二人で住んでいます。 今から3年前、横浜岸壁に客船が着き、原因不明の感染者の報道がありその頃から、私たち生活のリズムのズレが始まりました。3月には、感染の防止で病院は立入禁止になりました。 入学から施設入所の週末には、親子で過ごす事が習慣になっていたのが、突然、面会もできなくなりました。 私なりに、娘の今の機能を保持する為に医者にも通っていますが、それも出来なくなりました。 娘も、なぜ迎えに来ないのだろうと思うと、今でも切なく眠れない夜もあります。 その後、短時間の面会が可能になりましたが、自由な外泊等はできません。 まさか、この歳になってコロナ感染予防の為に、外出の行動規制や集会も禁止で一番楽しみにしています会員皆様との集いもなく本当に残念です。 このコロナ禍で入所児・者の感染予防においては、施設には感謝しております、漸くこの春の5月頃に感染症2類から5類に変更が検討されています。 これからは失われた期間を、少しずつ親子で取り戻していくつもりです。
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自分の子供と長生きの競争 

平群じゅん(仮名) レット患者の親 日本レット症候群協会より、会員のレット患者の平均年齢が退会された方を含めて29歳になっているということを教えて頂きました。 まだまだデータ数は少ないでしょうが、全国のレット患者の平均年齢の平均値に近いと思...
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アナログの優しさ   JRSA代表理事 田中正孝

謹賀新年 明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。 今年の年賀状は久方ぶりに手書きで宛名書きをしてみました。 送り先の情報で驚くことがありました。 次の点です。 2005年の市町村合併で新しい市町になっていたのに変わって...
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謹賀新年  入所について ある父親より

謹んで新年のお慶びを申し上げます。     小さいレット姫をお育てのお父さん、お母さんに少しでもお役に立てればと思い、メール致しました。 2023年 39歳を迎える娘は、高校1年生ごろから車いすになり、トイレ、お風呂への移動以外は車いすの生...
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ねぇねぇ  佐藤友樹

私のレットの娘千春には3歳年下の小春という妹がいる。 妹が5歳の時かな、なかなか思うように遊んでくれないお姉さんに対して、ある時「千春、何で遊んでくれないの?」と千春ちゃん、姉ちゃんと呼ばずに、千春と呼び捨てにして呼びかけたのを聞いた。日本...
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側弯の紹介

側弯の紹介 私(松田ファミリー)は、我が子であるレット姫の側弯に関して、手術を決めるきっかけ~手術後の経過観察まで、ブログ記事をまとめております。レット姫の側弯について、心配な親御さんの参考になれば幸いです。 レット姫は、幼少期から軽い側弯...
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娘たちのグループホームへの入居

娘たちのグループホームへの入居 我が櫻井家の双子のレット姫、珠希と瑞希は平成11年2月5日(双子の日)生まれ、今年で23歳になりました。レット症候群と診断されたのは3歳の時、東京都小平市にある国立精神・神経医療研究センター病院(当時は国立精...