療育について

レット症児の意思伝達手段

卒業後、在宅にならないために

はじめに 　
　娘の弥生は 8月 6日で30歳になります。私が昭和15年生まれですから、もう55歳なんですよね。今、養護学校に行ってらっしゃる方とは全然違った時代を送って来ましてね、養護学校に入ること自体が出来なかった時代なんです。

　東京に出て来ても地域に通園施設というのも無かったし、生まれた時も前置胎盤で出血多量でも救急車も奈良には無かった時代で、家に電話も無くて駅前まで電話を借りに主人が走ったという時代なんですね。そう言う時代を暮らして来ましたので、まあ何と言うんですかおばさんが苦労話を喋ると言う感覚になってしまうんじゃないかなと思うわけですけれど、また逆に今の大泉養護学校のお母さん達が卒業を迎えて非常に戸惑ったり、混乱しているのを見ると、そういう辛い苦しい時代を生きて来たから大変だとは思いますけれど「やったら出来る」という自信がありますので平気なんですよね、意外と。

　先程ちょっとお話しした関越道の防護壁をつくる運動も、今フランスの核実験に対する反対運動も、みんな市民運動と言うことでは同じだと思います。障害者運動もいわゆる「障害者のためだけの運動」ではなくって「市民運動」じゃないと駄目だと、この運動をやって来て思いました。障害者運動とは何なのかと言うこととか、それから常に理念というものを求めて、これで良いのかなと思いながら夢中でやって来たのですね。だから気が付いたらアッという間に55歳になっちゃったという感じなんですが・・・　。

　何も知らなかった時代にうちの娘のような重度の子供を養護学校に入れようと思って頑張ったら入れた、それから今度は全員を入れようという全員就学運動を東京の先生や親たちが全国に先駆けてこの運動を展開し、障害児も普通のお子さんと同じように学校に入れるという東京都の全員就学制度から更に国の義務制になって、就学年齢を迎えた子供全員に教育委員会から就学通知が来るということが、そこで初めて当り前になったんですね。でも私たちの時代は、現場の各学校を歩き回って個人折衝をして熱心な親だけが重度の子供を養護学校に入れることができたという時代だったんですね。

　こうして熱心な親たちが学校に入る運動からやって、学校には入ったけれど出口がないという卒業後の危機感があったわけなんです。 9年間あるいは12年間は安泰で暮らしているけれど、出る時はどうなるんだろうという不安があったんですね。
かと言って、まだ小学部あたりの時は親が付かなければ学校に入れないという時代で、むろんスクールバスもないから送って行って全部学校でやって、連れて帰るという時代を送って来たんですね。だから今養護学校に入れてらっしゃるお母さん方の話を聞くとね、親たちがまとまる事自体が大変なようなんですね。ＰＴＡはあるけれど、通所施設をつくって行こうとしてまとまっていくときのリーダーがいないという実情を聞くんですね。でも私やらなければどうにもならないということが分かっていましたし、先生からも「行く所はないよ」とさんざん言われていました。またやっている親達をよく知っていました。中学部あたりから娘がバスで登校したら帰って来るまで自分には自由な時間があるようになったし、その頃から本当に通所施設つくりをやらなくてはと、1979年卒業後の問題を中心に具体的に取り組み始めました。

　私はそれまでもトップには立っていないけれど、いつもトップの人に付いてちょこちょこと厚生省にも都庁にも行って、どういう状況なのかを始終頭の中に入れて「ハハーああいう風にやるものなのか・・・　、こういう所に行けば聞いてくれるのか」と全部に首を突っ込みました。ですから、これからいよいよ卒業後の問題だと思った時には、厚生省がどういう所かとか都庁がどういうところか練馬区がどういう所かということはだいたいわかっていましたので、どういう風に言えば役所の人が情にほだされるかとか、どういうことを言えば嫌がられるかとか、どういう場が苦手でこういうことを言えばうなずくな、ということが身に付いてわかってきました。難しいことじゃなくて、肌身で実感してきました。理屈はわからなくても、リーダーとしてやるまでには、それまでの先輩たちや先生が行こうと言った所にはいつも付いて行きました。　学校の給食が終わってから弥生をおんぶして電車に乗って（その頃は車の運転に自信がありませんから）都庁まで行くわけですよ、その帰り夜７時か８時になって、会社から帰る主人と同じバスに乗ったことがありました。今でこそ夫は今日みたいにこの会場まで車で送ってきてくれたりしますけど、その頃の男の人の考えは、女の人は家事をやって子育てをして・・・、という風でしたから関心がないわけで、専ら会社の方を向いているわけです。自分の妻が近くにいてもわからないくらいに。私もすっかり障害者運動に向いちゃって、無我夢中でやったという時代でありました。夫が単身赴任中はとてもやりやすかったです。尻込みをしないでちょこちょこと付いて歩くことによって、政党がどうとか議会がどうとかいうこともわかってきたんです。本当に何の資格も持っていない親なんですよね。高校卒業して銀行に５年ほど勤めて、結婚して、初めて生まれた子供が弥生ですから、過保護に育てられて世間も全然知らなかった、ただのおっ母さんなんですよね。

　親が先頭に立って運動を進めた公立の通所施設はあまりないそうなので、その実績から方々から呼び出されてお話する機会があります。ここにはお父さんの顔が見られますが、ほとんどお母さんたちの集団の中に呼ばれるもので、お母さんたちを対象にしてお話するのですけれど、たいてい聞いただけで、ああ嫌になっちゃったとか、私達にはとても出来ないわ、ということになっちゃうので、行って良いものやらどうか迷うのですが、事実ですし大袈裟に言っているわけではないのです。しかし、勉強しながら一生懸命やっていけば必ず開けてくるな、というのが実感としてありますし、ぶつかっても抜けられるし、必ず力を貸してくれる人がいます。

　運動を始めてすぐに実績なんか絶対あがってこないし、光すら見えて来ないんですよ。卒業後の行き場所もないという危機感はみな持っているので、やりましょうという段階では、みんな集まってきます。呼び掛けには集まってきますが、やってもやっても見えて来るまでには年数がかかるし、ぶつかることが多いし、意見が分かれるし、光すら見えてこない。そのうちに歯が抜けるようにボロボロ欠けていくんですね。本当に頑張り通して最後までやったというのは、とどのつまり１人か２人位がしゃにむにやってきたという時期もあります。

　公立の通所施設をつくることを目指しましたので、「通所施設用地買収費何億何千万」という予算が計上され、区報に載ります。そこで初めて多くのお母さんは本当に実感するんです。会（『練馬に公立の障害者の実習所・作業所を作る会』）はありましたけれど、呼び掛けても呼び掛けても来なかった人達がそこで初めて来るようになるんです。場所が決まり、建設が始まります。オープンセレモニーが催され、募集が始まる。そういう過程を経て「人間ってこんなものなのか、一緒に仲間だと思っていたお母さん達より、障害福祉課の人、区長、議員さん・・・、何回も何回も会って話をしているうち、そういう人達の方が本当に抜け道がないんじゃないかと思った時にポッと拾ってくれるという時がありました。部長さんの言葉に気持が救われたという時もあるんですよ。本当に仲間とは何なのかと思った時もあります。だけどみんな人間だと、それもひとつの人間の本来の姿なんだと、具体的に見えてこないとしゃにむになれないんだと思えるようになりました。役所の人だって、始めは「中本さん、何億もかかるんだよ、一か所買うのだって・・・、住民運動の反対だってあるんだよ」

「障害者の施設に多くの税金費して、あんたたちどうなんだ、金掛かるばっかりじゃないか」とやられる時もあります。課長は２～３年で異動します。気持ちを汲んでくれる課長もいます。それも含めて全部人間なんだと・・・　。こういうふうにやって行く者がいないとこういう施設は出来ないんだと思いました。

　公立の施設というものはそういうもので、親の中には区報を見てパッと入ってくる人もいる訳で、障害福祉課がつくってくれた、区長がつくってくれたと思ってしまうわけなんですよ。でも、そういう施設は一か所もありません。お母さんたちの運動があったり、あるいは関越自動車道の「こういう壁は困るんだよ」という運動があってはじめて、住民の暮らしというものが向上していくのだということを、弥生を持ったおかげで知ることが出来た。弥生が本当に色んなことを教えてくれた。私にとって人生の先生というのは多分弥生だろう。父や母や先生からも、こういうことは教わることはなかった。重い障害を持っていても無駄な人間は一人もいない。何らかの形で影響を与えているんだという風に思うようになりました。弥生が小さかった頃には、子供は施設へ入れて母親は働いて社会に貢献するといった風潮があったんですね。だけど私は弥生を離したくなかったんですね。弥生を施設に入れないで育ててきて良かった。弥生がいるから出来るんだという部分はあるんです。いろいろ苦しい事があったりして、家に帰ってボーッとしている時があるんです。

「あんな事言わなければよかった、これから電話しようか」などと考えている時に、５語しか言えない弥生に「マーマ、マーマ」と言われ、はっと気が付くこともあります。弥生によって気持ちが切り替わるんですね。そういう風に子供と一緒に暮らして行けたらね、大変なことも結構クリアーして行けるんですよね。うまく子供と生活しながら運動をやっていけるよになると、やっていることが楽になりますので頑張っていただきたいと思いますので、よろしくお願いします。

運動の始まり
　地域の中で障害者運動をやって行こうとすると、今の日本の法律の体系は精神薄弱者福祉法とか身体障害者福祉法とか、障害の種別に分かれてしまっているのです。施策とか制度とか手帳も障害の種別によって分かれているのですが、地域の中を見た時には障害別に分かれてやっても声がバラバラでしかも小さくて、練馬区の人口60何万人の中で障害者というのは本当にわずかしかいないわけで、いくら声を張り上げても区行政を説得する事は出来ない。声を出来るだけ大きくしないと議会も通せない、署名も取りづらいということになってしまう。
　『練馬区障害児（者）を持つ親の会』がなぜ発会したかと言いますと、障害の種別を問わないで誰でも入れる会で、保健所の３歳児健診などで障害が発見された障害児の親たちを集めて作った会です。この会を運動母体として運動が始まりました。これが第一にまとめる力になりやすかったし、分裂しないで済んだのだと思います。

実態調査をする

　養護学校在籍者や年度別卒業予定者数を練馬区福祉課では把握していなかったので、教育委員会などに行って区周辺の養護学校の実態調査をしました。(1979-1980年)

『練馬に公立の障害者の実習所（作業所）を作る会』を発足させる(1980)
　公立の通所施設を作るという目的に絞らなければ見通しが立たないことが分かりました。『練馬区障害児（者）を持つ親の会』だけでは力が弱いので、他団体（当時11団体あった）で通所施設を必要とする会員を抱えている団体に呼び掛けて協力を要請しました。その結果、区内の４団体（『手をつなぐ親の会』『肢体不自由児者父母の会』『すみれ会』（途中消滅））と卒業を控えて切羽詰まっている母親たちの個人参加という２本立の横断組織を作りました。各団体からの拠出金（年間5,000円)はコピー代に消えてしまいました。こういう運動は手弁当と雑用覚悟で自分でやらないと出来ません。他人にやらせようと思っても駄目です。
　運動の方法としては、自分たちでバザーetc.の資金調達をしながら、実績によって補助金を申請し、さらに資産を積み、法人化を目指す方法があります。しかし私たちは目的を絞り行政や議会に資料や陳情書・要望書の提出を繰り返し、行政主体でつくってもらうように働きかけて行く方法を選びました。運動の方法にもいろいろあることがわかってきました。

勉強会を頻繁に行う（勉強会や施設見学で学ぶべき事）
　他県・他区にアンテナを張って情報を得ることを考えました。東京は進んでいると言われていたので、他区でどういう事をやっているのか調べました。先生の組合や養護学校のＰＴＡを通しても情報を得ました。
　施設見学の際は、どんな法的根拠（福祉８法や条例）に基づいて作られたものかを知ることです。パンフレット・事業概要に書いてあります。どんな建物で、子供たちにどうやって食べさせているかとかを見ることももちろん良いことですけど、施設をつくろうとして見学をするときは視点が違います。
　民立民営の所長と区立区営の職員（指導係長）を招いて、勉強会（施設・運営財源の問題・職員の確保etc.について）を開きました。

施設の種別
・区条例に拠る生活実習所
・補助金に拠る通所訓練事業（共同作業所等）
・精神薄弱者福祉法に拠る通所更生施設
・身体障害者福祉法に拠る通所訓練施設
・東京都条例に拠る重身通所訓練施設

福祉六法（現在は八法）
・生活保護法
・児童福祉法
・身体障害者福祉法
・精神薄弱者福祉法
・老人福祉法
・母子福祉法

　条例や要綱etc.の資料は各市町村の『情報公開室』などで得ることができます。福祉作業所条例・施設職員の処務規定なども10円払えばコピーできます。通所施設は９時から５時まで開かなければならないということも書いてあるんです。
　知的障害者の施設に、車椅子に乗っていても愛の手帳１度を持っていれば入れないことないんです。設備がないから受け入れられないとか何とでも理由をならべて・・・、皆さん知らないから諦めているだけなんですよ。自分たちで運動を起こすしかないんです。練馬区も最初はそうでした。施設を建て替える時にスロープやエレベーターなどの設備を付けてもらって重度加算をしてもらって入ったんです。
　今の未熟な法律でさえ無視されていることが往々にしてあるんです。だからしっかり頭に入れて区長さんなり市長さんや行政に向かった時、言われた事に対して反論できる所はたくさんあります。この法律をかざして「ここにこう書いてあるじゃないですか」と迫ったこともあります。こういうことも、運動をやっていくうちに学んだんです。

どこが建てて、誰が運営するのか（そのプラス面とマイナス面）
・区立区営
・区立民営（社会福祉法人や財団法人etc.に委託）
・民立民営

　これらの勉強をしていく中で、練馬区の実情（建ててもらえるかどうかの感触）と運動に参加している人（重身・重複障害者の母親）の要求から可能な通所施設を選択し、区立区営の生活実習所を選びました。その理由は先ず障害の重い子でも受入れ可能だったということ、利用者を処遇するための条件（職員配置etc.）が最も良かったことです。障害が重くなればなるほど公的な力（財源・看護婦や理学療法士などの専門職員）が不可欠であることを実感しました。通所バスも必要ですし、職員の定着ということも大事だとわかって来たんです。それと同時に職員の質の面（資格）も重要な問題です。親が運営することには限界があります。「福祉とは何ぞや」親が作って親が運営して親が看ろなんて、福祉ではないですよ。親の労働過重や障害者の精神的自立の妨げにもなるのです。地方公共団体としての責務も心身障害者対策基本法に明記してあります。

　土地は買ってしまえば区の資産になってしまうけれど、運営はずーっと永久にして行かなければなりません。職員の退職金まで保証していかなければなりません。だから一番難しい区立区営を目指しました。そこを目指して、できなければ条件を落としていこうと。民間委託であれば、事故が起きても区は責任を持つ必要もないわけですよ。もちろんマイナス面もあるにはあるのですよ。

運動のすすめ方

　行政計画（区長期総合計画や国際障害者年計画）には必ずと言ってよいほど参加し、要望書を提出しました。計画の中味には立派なことを言ってはいるが、具体的にはやっていないという事も知るべきです。

　後でわかったのですが、文書を提出して実情を訴えることが大切なのです。親としての心情、子供達にはなぜ必要か、どう困るか・・・訴える力のある文面で、理念（国際障害者年や行政計画）や法律（心身障害者対策基本法etc.）をてこにするのです。

　運動をして施設をつくるまでには年数がかかります。運動を担う人（公的なものを建てる場合）は全体を把握してひとつひとつ確約していかなければなりません。運動というのは継続してやっていかなければなりません。２～３年のかかわりでは課長・区長と向かった時、「前の課長とはここまで約束しています」と反論することが出来ませんよね。ＰＴＡでは継続的な活動は難しいのです。

　行政と話をしに行くときは必ず何人かと行ってみんなで聞きます。ひとりでいくことはありませんでした。５～６人というのは結構適当な人数なんですよね。それで感触をみるわけなんですよね。大切な事を聞き漏らすことも防げますし。大勢だと嫌がられることもあります。


［施設が出来るまでのプロセス］
　　　　　　　　行政担当部課（障害福祉課etc.）
　区の了解　－　に必要性を訴えて認識させる。　　－　行政計画　－　議会の採択
　　　　　　　　課長・区長を説得して了解を得る。

　－　予算の計上　－　用地買収　－　設計　－　建設　－　開所


　議会に対しては、陳情書や請願書を出します。政党は全部を公平に回ります。でないと勝手にレッテル貼られちゃうんですよ。個人の思想信条は自由ですけれど、会としては特定の政党に行くのはまずいんですよね。特定の政党にかたよると他から反対されて、駄目になっちゃうんですね。あくまで超党派でやります。委員会審議は全て傍聴し、疑問を呈した議員に対しては個別に説明に行きます。行政・議会の説得は絶対あきらめないということが大事なんです。

　どんなに急いでも施設が出来るまでに最低５年、普通で７～８年はかかります。特に用地買収に時間がかかります。30～48名入れるとすると 1,500平米が必要になります。（車椅子の身体障害者と歩ける知的障害者とでは１人が必要とする面積が違う）用地買収については、区の方からは何も言って来ないので、こちらから聞く。未だ買収が出来ていないのなら、どこでつまづいているのかを聞きます。そうした場合は実際に親も歩き回って探します。なかなか土地が見付からないで農協に頼みに行ったこともあります。

　当時は相続のために土地を手放すという時代だったので、夏の暑い盛り汗水たらしてキャベツ畑を見に行ったこともありました。実際には親たちよりも用地課の方が情報のキャッチは早いんですけどね、そういう一生懸命の親たちの姿が、福祉課とか用地課にとっては「やってやらなければならない」という事態に追い込まれるのですよ。そういうことが区を動かす原動力になるのですよね。だから単なるおっ母ちゃん達でも出来ると、私は言うのですよ。

リーダーとしての信念

　自分は一母親ですが、代表者として運動を担ってきた者としては、個人への利益誘導は一切やるまいと、用地買収の段階で感じ始めました。家に帰れば弥生の母親でありたいと思い、べったりと育てて来ましたけれど、代表として行動する時は母親としての観念を捨てました。区側が代表としての私の影響力を認識し始めた時に、個人を出していい加減な事をやると逆に私自身を見られてしまうと思いました。代表という立場で、自分の子供に優位にということは一切やりませんでした。予定地を決定する時も、自分に有利な場所ではなくて、区全体の地理を考えて場所を選んだということもありました。
こういうことの積み重ねで区からの信頼も得て来たのではないでしょうか。

これからの課題

　『練馬区立福祉園父母の会連絡会』という４か所の通所施設の父母の会の連絡会をつくって、アンケート調査をしてみたら、子供のかかわりについての不満とか、高齢の親の実情といった問題が出て来た。長期に及んで介護出来なくなった場合は、実に３分の１の親が公的な入所施設に入りたいという結果が出ました。このアンケートをまとめて統計を取るまでに半年かかりました。母子家庭が増えていることがわかってきています。
母親が亡くなって通所施設に通えるケースはほとんどありません。だからそうした場合は福祉事務所が対応してもらわなくては困るわけです。ケースマネージメントしてもらって、その子に合った措置をコーディネイトしてもらいたいのです。
　今はこういう制度づくりの運動をするために連絡会を結成したいので、建設運動はやめました。つくる方は若いお母さんに任せて、今は高齢化する親とその通所者をバックアップする方策を考えています。施設をつくって入った後は高齢化の問題が待っているのです。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　（採録：冨井　るり子）