ご挨拶

ご挨拶

日本レット症候群協会では2022年ホームページを刷新いたしました。
会員のレット患者の平均年齢は3年前の調査で29歳になっています。
全国のレット患者の平均値に近いと思われます。日本人の平均年齢が48.4歳ですので分析をしますと、高齢者の方はとても少数と思われます。
日本レット症候群協会ではレット患者を乳幼児から60歳以上の方までの範囲で会員になっていただいております。このホームページを利用して、全国へデータを発信しまた全国からの情報を取り込んでいきたいと思っております。
現在2022年2月よりウクライナ(人口4千4百万)とロシア(人口146百万)が戦火を交えています。ウクライナには日本(人口124百万)のレット患者数の3分の1、ロシアには日本のレット患者数とほぼ同数がこのレット症候群という病気と対峙していると思います。両国とも、レット症候群などの難病対策は後回しにされていると思います。早くこの戦争が終わりますようにお祈りしております。

記事の投稿をお願いしています。
この日本レット症候群協会のホームぺージは全国で悩んでいらっしゃるレット症候群の患者さんの関係者の方が最初にアクセスして頂けるような分かりやすいホームページにしていきたいと思います。
会員の方からも一般読者の方からもメールまたはFacebookから投稿をお願いいたします。

日本レット症候群協会代表理事 田中正孝
info@rett-syndrome.jp

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