レットブログ

レットちゃんとの向き合い方、施設選びなど、レット症候群患児をお持ちのご両親にとって有益な情報を会員の皆様から提供をして頂いております。
今後はこちらのブログに、記事としてアーカイブしていくことに致しました。
ご興味のある記事を、ぜひ一度読んでいただきたいと思っております。

これからの人生、レットちゃんと向き合い生きていく中で、さまざまな不安や葛藤に直面することもあると思います。
そんなときにこそ、こちらの記事を参考にし、道しるべとなれば幸いです。

また、記事だけでは細かい心情など、全てを表現することはできません。
今この記事をお読みいただいている方が、現在直面している問題があるなら
ぜひ一度お問い合わせ頂ければと思います。
記事を作成していただいた親御さんに、直接相談する機会など、提供できるかと思います。

最新記事一覧

• 医療的ケアを抱える重症心身障害児者の家族の思いと求められる支援
  ～きょうだい児としての体験をとおして～ 千   葉   真   也（東京大学医学部付属病院小児外科病棟看護師） 私には，生まれつき重度の障害を抱えた弟がいる。幼い頃より，弟のケアに関わり，“障害児のきょうだい”として育っ […]
• 娘がでかける歓び、帰ってくる歓び
  思いもかけないショートステイの長さ 日本では長さは異なりますが、年末年始と5月と８月に一般的には長期休暇があります。 この時には普段離れている家族が集まります。 遠く離れて暮らしている孫がお爺ちゃん、お祖母ちゃんのところ […]
• 久しぶりの対面での理事会で考えさせられたこと
  ―親はレット児者である子どもにどう向き合うべきかー 　　　　　　　　　　　　　　　　　　⽇本レット症候群協会理事  松本和剛 　先⽇ 7 ⽉ 9 ⽇、５家族 10 ⼈が静岡に集まり、対⾯での理事会が 4 年ぶり […]
• 
  新型コロナ災難で親子は
• 自分の子供と長生きの競争　
  平群じゅん（仮名）　レット患者の親 日本レット症候群協会より、会員のレット患者の平均年齢が退会された方を含めて29歳になっているということを教えて頂きました。 まだまだデータ数は少ないでしょうが、全国のレット患者の平均年 […]