側弯の紹介
私(松田ファミリー)は、我が子であるレット姫の側弯に関して、手術を決めるきっかけ~手術後の経過観察まで、ブログ記事をまとめております。
レット姫の側弯について、心配な親御さんの参考になれば幸いです。
レット姫は、幼少期から軽い側弯を持っていることも多く、整形外科などで、経過観察をしていて、コルセットの着用などの検討に直面されている親御さんも多いと思います。
レット姫の側弯は、単なる筋肉の左右差や、筋緊張の左右差などで起きるのではなく、背骨自身が自ら曲がろうとするらしく、生後まもない時期から始まり、生理が始まる時期から、急激に曲がり始めます。
このため、経過観察しているうちに、突然、急激に側弯が進行し、手術の適応時期を逃してしまう可能性があります。
我が家も、手術を決めてから準備を進める半年の間に、急に側弯進行し、手術日の前日に手術範囲と手術方式変更の決断を迫られました。
今、思い返すと、あのタイミングでレットのキャンプで側弯の診察を受けることができたことが、本当にラッキーでした。
手術をしていただいた主治医の先生から聞いた話ですが、先生が診察するレット姫には、残念ながら、側弯の進行が進みすぎていて、手術が出来ないレット姫が少なからずいるそうです。
100度を超えると、手術自身が難しくなるようです。
レット姫は高い確率で側弯が発症し、側弯が進むと、座位がとれなくなるだけでなく、肺の収縮が出来なくなるため、肺の中の換気ができなくなり、肺炎を起こしやすくなります。また、側弯進行とともに、肺の機能が落ち、酸素吸入が必要になり、生命の危険が出てきます。
そして、側弯はある時期に急速に進行し、気が付いたときは、手術が不可能になる可能性もあります。
レット姫の親御さんに、レット姫の側弯の特徴と、ケアの重要性を知っていただき、
継続的な経過観察と、進行度にもよりますが小学校のうちに手術要否の決断をしていただきたいと思います。
■レット姫の側弯について
https://rettsyndrome.sakura.ne.jp/sokuwan.html