謹んで新年のお慶びを申し上げます。
小さいレット姫をお育てのお父さん、お母さんに少しでもお役に立てればと思い、メール致しました。
2023年 39歳を迎える娘は、高校1年生ごろから車いすになり、トイレ、お風呂への移動以外は車いすの生活です。側弯も年々悪化しておりましたが、年齢的にこれ以上進むことはないということで、手術はしておりません。
通所主体の生活をしておりましたが、住まいのエリアに新たな入所施設が出来るということで、説明会に参加、入所のエントリーしておりました。施設開所時は、説明会から3年が経過しており、おとなしい娘を入所させて大丈夫か？等々、心境の変化（子離れできない親）もあり、役所、入所施設と度重なる面接を行い、結果、入所する決断に至りました。決断を後押しして頂いたのは、福祉課、通所施設、入所施設、医師との連携が非常にスムーズだったことでした。
現在、入所して、約2年が経過致します。コロナ禍でもあり、週1回30分の面会、隔週で土日に帰宅というリズムです。
入所後、色々な場面で不安と期待が交錯しました。（今もしております）
一番のメリットは、糖尿病だった娘の体質改善です。
55キロあった体重は、41キロまで約1.5年かけて減量することが出来、おかげさまで通常の数値まで回復し、
糖尿病の服薬もせず過ごしております。これは、栄養士さん主体の食事療法で、支援員さん、訪問医師のご協力の賜物と感謝しております。家庭では、ついつい好きなものを食べさせてしまい、そこまでの対応は出来なかったと感じております。現在も栄養士さん等と連携を取りながら食事療養を行っております。（本人はつらかったとは思いますが、、、）
デメリットは、新施設において、立ち上げの経験者が少なく、多くの不備が目立ったところです。人の入れ替わりもはげしく、各々の障害を理解した対応してくれているのだろうか？不安は継続しております。
昨年、「親の会を設立」し、一つ一つ課題・問題点を確認しながら、福祉課も巻き込みながら改善に取り組んでおります。この会は、わが子を守ることも然ることながら、10年後により良い施設になってもらうためにどうすべきか？も意識しながら話し合いを行っております。
入所＝施設、役所、親、医師との密接な関り（連携）が、求められることがこの2年間で学んだことです。
大変、長くなりましたが、機会があれば、また、報告させて頂きます。
