レット症候群協会について

レット症候群とは

レット症候群は遺伝が関係する神経の障害を持つ病気です。
一万人に一人の割合で女児に、稀に男児にも見受けられます。生後6から18ケ月にかけて症状が現れます。
この病気は話すこと、歩くこと、咀嚼すること、息をすることなど多岐に亘って重い症状が出てきます。
よく見られる特徴は覚醒時のコンスタントな手の動きです。
レットの病気の診断はとても、難しいですが、レット患者が私たちに伝えるよりも多くのことを理解していることを私達は知っています。
それらは彼らの明るく人を引き付ける眼差しや、幅の広い気分や感情の吐露が証明してくれます。

「日本レット症候群協会」について

可愛いさかりの娘がこの病気になって、初めて「レット症候群」という病名を知 ることとなる親は、情報不足もあり、
原因も治療法もわからない病気と戦って行く為には一人でいることは、あまりにも不安でした。

１９９０年１１月、東京でレット博士をはじめ、内外の専門家を招き、医療や教 育の専門家と、６０家族が集まり熱心なシンポジュームが開かれました。

そして、翌年の４月、そのシンポジュームに参加した家族を中心として全国組織 「日本レット症候群協会（ＪＲＳＡ）」が
以下の理念のもとにスタートしたのです。

４つの理念

1. レット症児の家族がお互いの悩みを語り合い親睦を深める。

2. レット症児の医療や療育に関わる専門機関から情報提供を受け、併せて専門職の参加も受け入れた会員相互の情報交換を行う。

3. 広く社会全般にレット症候群のことを知ってもらう。

4. レット症児の幸せを一緒に考えていく。

新会員となられる方へ　

名称	日本レット症候群協会
事務局	info@rett-syndrome.jp
運営	現在6家族12人で構成する理事会のもとで活動方針を決定し、事務局を中心に運営にあたる。
会員資格	レット症候群患者の保護者を正会員とします。
会費	正会員・・・・・・2020年度から2025年度まで頂いておりません
会計年度	4月から始まり、翌年3月まで
会報	このホームページにて発行いたします