レット症候群患者データベース

レット症候群患者データベース

2021年、Rett’s Communication(略知ってレッコミ)というアプリを作りました。
認定NPO法人「日本レット症候群支援機構」と合同で、レット患者のデータ収集を広く日本全体から集め、
そのアプリ内に知見を貯めていこう、といった試みです。

日本レット症候群協会は、就学時前の方も、30代40代の方も多くいらっしゃいます。一方、レット症候群支援機構は、小学生以下のメンバーがほとんどです。
両団体のメンバーからデータを持ち寄ることで、データの価値を高めていきたいと考えております!

もうかなり前の話にはなりますが、2001年の高遠少年自然の家のキャンプに側弯の先生をお呼びし出席したレット患者30名を診てもらったところ、7割に側弯の症状が出ていることが判明しました。キャンプに出席できた方の統計ですので、実際の割合はもっと高い可能性もあります。
このように、何割が歩行できているのか、何割が胃ろうカテーテルを使っているのかなど、ご参加いただける患者の数が増えれば増えるほど今後の治療に役立つと思われます。
また、今までに日本レット症候群協会会員の方の中で5名が点に召されましたが、その主な原因をアンケートにて報告していただいております。

レット患者の治療という、長期スパンでの課題に立ち向かうために、このようなデータ集めも重要となりますので
まずは、Rett’s Communicationアプリへのご登録、是非ともよろしくお願いいたします。

■Rett’s Communicationアプリへの登録
・iOSの方
こちらより、アプリをダウンロードしてください。

・Androidの方
こちらよりダウンロードしてください。

※アプリ登録の詳しい流れは、こちら(リンク:PDF)をご参照ください。